Eva ist schuld ...
Hätte sie nicht ein e-Piano gekauft, mich dazu überredet, es auszuprobieren: Ich hätte dann nicht vor etwa zwei Monaten bemerkt, daß zwei meiner Finger der rechten Hand nicht mehr richtig reagieren.
Wenn ich bisher mal zufällig an einer Klaviatur gesessen habe, dann 'wollten die Hände und Finger' nicht mehr so wie früher. Kein Wunder, nach über 40 Jahren, die ich nicht mehr aktiv Klavier gespielt habe. Diesmal war's aber anders: Der Mittel- und Ringfinger der rechten Hand hatten ein Eigenleben, kaum eine Reaktion auf den Befehl, eine Taste zu drücken. Und schlagartig kamen mir noch einige andere Symptome in den Sinn, die mir während der letzten Jahre aufgefallen waren, aber die ich nie zusammenhängend gesehen hatte.
Wieder zuhause habe ich dann sofort gegoogelt: Was ist Parkinson?
Und da kam dann alles zusammen: Verlust des Geruchssinns (schon vor 10 Jahren), (einseitiges) Zittern, Schluckbeschwerden, Koordinationsprobleme, Verlust der Handschrift, etc. Alles Symptome, die ich beobachtet hatte, aber nie zusammenhängend gesehen hatte. Wieso auch - für alles gab's Erklärungen: Nebenhöhleneiterungen, Knie-Operationen, Schlafmangel, etc. Es war einfach nicht nötig, weiter zu denken.
Nach dem Abend aber schon. Zum ersten Mal dachte ich über die Konsultation eines Neurologen nach. Da ich nicht wieder zu Dr. Straub wollte - da bestand wohl vor zwei Jahren eine gegenseitige Abneigung - und die Arztsuche im Internet keine Entscheidung brachte, diskutierte ich das Problem mit Fr. Richter - meiner Psychologin - die mich mehr als darin bestärkte, die Symptome diagnostizieren zu lassen. Auf ihren Rat hin versuchte ich einen möglichst raschen Termin zu bekommen, was sich als recht kompliziert herausstellte.
Schließlich wurde ich dann bei Dr. Gutschera-Wang am 18. Juni untersucht - mehr als 6 Wochen nach meiner Eigendiagnose. Dazwischen lagen noch die Reise nach Dubai und die Kurztrips nach Berlin und Cupar - Ablenkungen von der wahrscheinlichen Realität. Dennoch hatte ich einfach Zeit, mich mit dem Gedanken an eine deutlich andere Zukunft auseinanderzusetzen, sodaß ich auf die Bestätigung meiner Vermutung dann zwar getroffen hat, aber nicht am Boden zerstört hat.
Seitdem sind knapp zwei Wochen vergangen.
Zwei Wochen, die zunächst relativ problemlos waren, insbesondere in psychischer Hinsicht. Irgendwie hatte ich das erwartet, war vorbereitet und dachte, daß ich einfach darüber hinwegkommen würde. Die Reaktionen in der Familie und bei Freunden haben mich aufgebaut und deutlich gemacht, welche Wertigkeit ich besitze.
Dennoch war die zweite Woche dann doch schwierig geworden - langsam wurden die Konsequenzen wirklich klar, die die Diagnose mit sich bringt - und das involviert auch sofortige Aktionen. Gleitschirmfliegen ist out - bei den Koordinationsproblemen einfach zu gefährlich. Der Höhenkurs ist bezahlt aber nicht angetreten, das gesamte Equipment 2 mal geflogen und muß verkauft werden. Abschied von einem Traum. Skaten - muß ich nochmals testen, aber auch da ist Koordination gefragt - ansonsten wird's eine sakrisch blutige Angelegenheit. MTB - wird wohl gehen, wenn's nicht allzu rough ist.
Da ich wegen der Knie-OP lange ausgesetzt habe und die Medikamente auch noch einige Nebenwirkungen haben, sind in der Zwischenzeit meine MTB-Versuche ziemlich kläglich verlaufen - kein guter Anfang für einen Bike-Sommer, mit der eigentlich geplanten Transalp. Vielleicht können wir wenigstens einige Etappen fahren - mal sehen.
Was mich aber wirklich nervt: Warum hat nur kein Arzt in der Vergangenheit die Symptome richtig diagnostiziert? Vor zwei Jahren war ich ja für 8 Wochen in Kliniken, habe mit Neurologen diskutiert, auch die o.g. Probleme angesprochen - keine Reaktion. Sind die denn alle so schmalspurig, daß sie nicht sehen, oder so fixiert, daß sie nicht sehen wollen oder einfach nur schlechte Ärzte. Ich weiß es nicht, und es hilft auch nicht. Aber es wäre einfach besser gewesen, die Behandlung so früh wie nur möglich zu beginnen - so sind halt zwei Jahre oder mehr verloren gegangen, die bei der Entschleunigung der Krankheit sicher geholfen hätten.
Bleibt als Fazit: Von den drei großen neurologischen Krankheiten (MS, Alzheimer - Demenz und Parkinson) habe ich immerhin die am wenigsten destruktive bekommen - es hätte also auch noch schlimmer kommen können. Noch sind mir nicht alle Konsequenzen bekannt (gottseidank) aber ich versuche - wo möglich - workarounds zu finden.
Womit wir wieder bei Eva wären: Die erste Konsequenz aus der Erkenntnis war der Kauf eines e-Pianos resp. Keyboards, damit ich meine Finger trainieren kann. Und vielleicht dient ja meine eigene Musiktherapie nicht nur der Koordination sondern auch der Beruhigung.
Vielleicht hätte Eva einfach früher ein e-Piano kaufen sollen...
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Anmerkung:
Dies bleibt der einzige Post in diesem Blog über die Krankheit.
Wer Interesse an meinem Leben mit Parkinson hat, kann sich gerne bei mir melden; ich schalte dann die Freigabe zu my_parkinson frei.
Wenn ich bisher mal zufällig an einer Klaviatur gesessen habe, dann 'wollten die Hände und Finger' nicht mehr so wie früher. Kein Wunder, nach über 40 Jahren, die ich nicht mehr aktiv Klavier gespielt habe. Diesmal war's aber anders: Der Mittel- und Ringfinger der rechten Hand hatten ein Eigenleben, kaum eine Reaktion auf den Befehl, eine Taste zu drücken. Und schlagartig kamen mir noch einige andere Symptome in den Sinn, die mir während der letzten Jahre aufgefallen waren, aber die ich nie zusammenhängend gesehen hatte.
Wieder zuhause habe ich dann sofort gegoogelt: Was ist Parkinson?
Und da kam dann alles zusammen: Verlust des Geruchssinns (schon vor 10 Jahren), (einseitiges) Zittern, Schluckbeschwerden, Koordinationsprobleme, Verlust der Handschrift, etc. Alles Symptome, die ich beobachtet hatte, aber nie zusammenhängend gesehen hatte. Wieso auch - für alles gab's Erklärungen: Nebenhöhleneiterungen, Knie-Operationen, Schlafmangel, etc. Es war einfach nicht nötig, weiter zu denken.
Nach dem Abend aber schon. Zum ersten Mal dachte ich über die Konsultation eines Neurologen nach. Da ich nicht wieder zu Dr. Straub wollte - da bestand wohl vor zwei Jahren eine gegenseitige Abneigung - und die Arztsuche im Internet keine Entscheidung brachte, diskutierte ich das Problem mit Fr. Richter - meiner Psychologin - die mich mehr als darin bestärkte, die Symptome diagnostizieren zu lassen. Auf ihren Rat hin versuchte ich einen möglichst raschen Termin zu bekommen, was sich als recht kompliziert herausstellte.
Schließlich wurde ich dann bei Dr. Gutschera-Wang am 18. Juni untersucht - mehr als 6 Wochen nach meiner Eigendiagnose. Dazwischen lagen noch die Reise nach Dubai und die Kurztrips nach Berlin und Cupar - Ablenkungen von der wahrscheinlichen Realität. Dennoch hatte ich einfach Zeit, mich mit dem Gedanken an eine deutlich andere Zukunft auseinanderzusetzen, sodaß ich auf die Bestätigung meiner Vermutung dann zwar getroffen hat, aber nicht am Boden zerstört hat.
Seitdem sind knapp zwei Wochen vergangen.
Zwei Wochen, die zunächst relativ problemlos waren, insbesondere in psychischer Hinsicht. Irgendwie hatte ich das erwartet, war vorbereitet und dachte, daß ich einfach darüber hinwegkommen würde. Die Reaktionen in der Familie und bei Freunden haben mich aufgebaut und deutlich gemacht, welche Wertigkeit ich besitze.
Dennoch war die zweite Woche dann doch schwierig geworden - langsam wurden die Konsequenzen wirklich klar, die die Diagnose mit sich bringt - und das involviert auch sofortige Aktionen. Gleitschirmfliegen ist out - bei den Koordinationsproblemen einfach zu gefährlich. Der Höhenkurs ist bezahlt aber nicht angetreten, das gesamte Equipment 2 mal geflogen und muß verkauft werden. Abschied von einem Traum. Skaten - muß ich nochmals testen, aber auch da ist Koordination gefragt - ansonsten wird's eine sakrisch blutige Angelegenheit. MTB - wird wohl gehen, wenn's nicht allzu rough ist.
Da ich wegen der Knie-OP lange ausgesetzt habe und die Medikamente auch noch einige Nebenwirkungen haben, sind in der Zwischenzeit meine MTB-Versuche ziemlich kläglich verlaufen - kein guter Anfang für einen Bike-Sommer, mit der eigentlich geplanten Transalp. Vielleicht können wir wenigstens einige Etappen fahren - mal sehen.
Was mich aber wirklich nervt: Warum hat nur kein Arzt in der Vergangenheit die Symptome richtig diagnostiziert? Vor zwei Jahren war ich ja für 8 Wochen in Kliniken, habe mit Neurologen diskutiert, auch die o.g. Probleme angesprochen - keine Reaktion. Sind die denn alle so schmalspurig, daß sie nicht sehen, oder so fixiert, daß sie nicht sehen wollen oder einfach nur schlechte Ärzte. Ich weiß es nicht, und es hilft auch nicht. Aber es wäre einfach besser gewesen, die Behandlung so früh wie nur möglich zu beginnen - so sind halt zwei Jahre oder mehr verloren gegangen, die bei der Entschleunigung der Krankheit sicher geholfen hätten.
Bleibt als Fazit: Von den drei großen neurologischen Krankheiten (MS, Alzheimer - Demenz und Parkinson) habe ich immerhin die am wenigsten destruktive bekommen - es hätte also auch noch schlimmer kommen können. Noch sind mir nicht alle Konsequenzen bekannt (gottseidank) aber ich versuche - wo möglich - workarounds zu finden.
Womit wir wieder bei Eva wären: Die erste Konsequenz aus der Erkenntnis war der Kauf eines e-Pianos resp. Keyboards, damit ich meine Finger trainieren kann. Und vielleicht dient ja meine eigene Musiktherapie nicht nur der Koordination sondern auch der Beruhigung.
Vielleicht hätte Eva einfach früher ein e-Piano kaufen sollen...
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Anmerkung:
Dies bleibt der einzige Post in diesem Blog über die Krankheit.
Wer Interesse an meinem Leben mit Parkinson hat, kann sich gerne bei mir melden; ich schalte dann die Freigabe zu my_parkinson frei.
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